מהו שיתוק מוחין?

שיתוק מוחין הוא מונח המתאר קבוצת ליקויים בתנועה ויציבה הנובעים מהפרעה בהתפתחות המוח המתפתח (עוברות וינקות) והיא אינה פרוגרסיבית (אינה מחמירה עם השנים).

חשוב לציין שהמונח הוא מונח מטרייה המכיל בתוכו סוגים שונים, גורמים שונים ללקות, ממצאים שונים בהדמייה, ליקויים נלווים שונים. אם ראית אדם אחד עם שיתוק מוחין- ראית אדם אחד, לא את כולם.

ישנן מחלות שגורמות לליקויים מוטוריים בגילאים מוקדמים והם אינם סוגים של שיתוק מוחין כגון: SMA, ספינה ביפידה, דושן ואחרים.

ישנם ליקויים נלווים לאלו המוטוריים והם ידונו בהרחבה בהמשך.

איך נגרם שיתוק מוחין?

שיתוק מוחין נגרם כתוצאה מפגיעה מוחית בתקופת העוברות או הינקות המוקדמת.

הרוב המכריע של מקרי שיתוק המוחין הם מולדים (85-90%) והם יכולים להיגרם מהסיבות הנ"ל:

1. חוסר חימצון של אזורים במוח- חוסר אספקת דם (איסכמיה) או אספקת דם שאינו מחומצן כראוי (היפוקסיה) לאזורים מסוימים במוח. גורמים אפשריים לכך הם: מחסור בחמצן בדם של האם, מחסור באספקת החמצן למח הילוד, חנק במהלך הלידה, דימום במהלך ההיריון, נזק לרחם ועוד..
2. דימום סביב חדרי המוח: PVH/IVH- במרכז המוח קיימים 2 חדרים, אחד מכל צד, שתפקידם לנהל את משק הנוזלים במוח, סביבם קיימים נימי דם קטנים ושבריריים. במקרים מסוימים עקב הסטרס במהלך הלידה ולאחריה הנימים הללו יכולים להיקרע ולדמם (PVH). לעיתים הדימום נרחב ונכנס לתוך חדרי המוח (IVH). גודל וחומרת הדימום מדורגים מ-1(קל) עד- 4 (חמור). התופעה נקראת גם periventricular Leukomalacia – PVL.
3. נזק לתאי המוח כתוצאה מזיהום ו/או תגובה דלקתית בעובר.
4. נזק לתאי המוח כתוצאה מחבלה.
5. התפתחות לא תקינה של המוח על רקע גנטי – מחקרים מצביעים על קיומן של מוטציות גנטיות שגורמות ישירות לשיתוק מוחין או שחושפות את העובר לנזקים שעלולים לגרום לשיתוק מוחין.

שיתוק מוחין עשוי להיות נרכש- נגרם כתוצאה מנזק מוחי שקרה מאוחר יותר מ28 שבועות לאחר הלידה. שיתוק מוחין נרכש מהווה מיעוט קטן מהמקרים והוא עלול להיגרם ע"י זיהום מוחי כגון מנינגיטיס , חבלה במח העובר או בעיה באספקת הדם למח העובר כתוצאה מהפרעות בתפקוד הלב, בהרכב הדם או בקרישיות הדם.

האם רוב מקרי השיתוק מוחין הם תוצאה של בעיות במהלך הלידה?

ההפך הוא הנכון:

בניגוד לאמונה הרווחת פחות מ10% מהפגיעות שקורות עקב תהליך הלידה גורמות לשיתוק מוחין.

ממצאים לא ספציפיים של פגיעה בעובר כגון: מים מקוניאליים, הפרעות בקצב הלב העוברי, ציון אפגר נמוך ופגיעה מוחית המופיעה בהדמייה (Neonatal Encephalopathy) עלולים כולם להיות קשורים ללידה עצמה ומועדה אך גם לפתולוגיות שהיו כבר קיימות במהלך ההיריון.

הפרעות בהתפתחות המוח המוקדמת עלולות להיות קשורות לעובר, לאם, ללידה ולתקופה שלאחר הלידה.

מהם גורמי הסיכון המובילים לשיתוק מוחין?

חוסר הבשלות של המוח העוברי חושפת אותו לפגיעות מוחיות וחבלות ומכאן: פגות היא גורם הסיכון המוביל לשיתוק מוחין כאשר ככל שהעובר בשל פחות כך גדל הסיכון לפגיעה מוחית. פגות מתבטאת במשקל לידה נמוך ו/או מועד לידה מוקדם.

ב35% מהמקרים של שיתוק מוחין קיימת ברקע פגות. לידה מתחת לשבוע 33 מגדילה את הסיכון לשיתוק מוחין פי 30.

מחקרים הראו סיכון מוגבר לשיתוק מוחין בילודים שנולדו מעט לפני המועד (37-38 שבועות) ובילודים שנולדו אחרי המועד (42 שבועות) בהשוואה לילודים שנולדו במועד (שבוע 40).

גורמי סיכון נוספים הם:

1. לידה מרובת עוברים
2. שימוש בהפרייה מלאכותית- משום שזה מעלה את הסיכוי הסטטיסטי ללידה מוקדמת ו/או מרובת עוברים.
3. מחלת אם- בספרות נקשרו מחלות כגון אבעבועות רוח, חצבת, CMV, זיהום הרחם, השלייה או האגן של האם, לסיכון מוגבר לשיתוק מוחין.
4. נטייה גנטית ידועה.

עד כמה התופעה שכיחה?

שכיחות התופעה היא כ- 2 מקרים לכל 1000 לידות.

המדע נכון להיום לא מצא דרך לצמצם את התופעה. ב50 השנים האחרונות שכיחות התופעה נשארה זהה למרות ניסיונות רבים למזער אותה. הייתה עלייה שהגיעה עד פי 6 בניתוחים קיסריים ונוסו שינויי מדיניות בניסיון למנוע לידות מאוחרות. מחקר אחד (5) מצא שעירוי מגנזיום סולפט תוך כדי לידות שמוגדרות מוקדמות מצמצמות במעט את הסיכון לCP והוא נכון סטטיסטית ל1 מתוך 64 מקרים.

בכל זאת מומלץ לבצע מספר פעולות אשר ימזערו את הסיכון להתפתחות שיתוק מוחין בעובר:

• יש להתחסן בכל החיסונים הנדרשים לפני ובזמן ההיריון, כמו אדמת.
• יש לשמור על אורח חיים בריא בכלל ובעיקר בזמן ההיריון, ובכך להפחית את הסיכון להתפתחות של זיהום שעלול לסכן את העובר.
• יש להיות תחת מעקב הריון כמה שיותר מוקדם מתחילת ההיריון ולכל אורכו. פגישות קבועות של מעקב הריון יעזרו להפחית את הסיכונים הבריאותיים לאימא ולתינוק.
• הימנעות מעישון, אלכוהול ושימוש בסמים לא חוקיים.
• כאשר התינוק כבר נולד, יש למנוע כמה שאפשר פגיעות ראש באמצעות שימוש במושב בטיחות לרכב, שימוש בקסדה בזמן רכיבה על אופניים, שימוש במעקי בטיחות במיטת התינוק, וכמובן השגחה.

בישראל שכיחות התופעה עומדת על 0.2%-0.5% מכלל הלידות, והיא נמצאת במגמת עלייה עקב הגידול במספר הפגים הקטנים במיוחד (מתחת ל-1,000 גרם) אשר צולחים את תקופת הפגות.

סיווג שיתוק מוחין:

כאמור שיתוק מוחין הוא מונח מטרייה לסוגים שונים של ליקויים מוטוריים. נהוג לסווג את הפגיעה לפי שלושה משתנים: אזור הפגיעה, סוג ההפרעה הפיזיולוגית ורמת התפקוד (על פי מבחן GMFCS)

סיווג לפי איזור הפגיעה

סוג שיתוק מוחין	תיאור המעורבות בפגיעה
מונופלגיה	גפה אחת מעורבת, בדרך כלל גפה תחתונה.
המיפלגיה – 30%	שתי גפיים באותו צד מעורבות. בדרך כלל גפה עליונה מעורבת יותר מגפה תחתונה.
דיפלגיה – 50%	הגפיים התחתונות מעורבות יותר מהעליונות. קשיים במוטוריקה עדינה ו/או הפרעות סנסוריות בגפיים עליונות.
פארפלגיה	שתי הגפיים בתחתונות מעורבות באופן זהה.
קוואדריפלגיה	כל הגפיים מעורבות באופן שווה. קיימת שליטת ראש.
המיפלגיה כפולה	כל הגפיים מעורבות. הגפיים העליונות יותר מהתחתונות.
כל הגוף / טטרהפלגיה	כל הגפיים מעורבות. ללא שליטת ראש.

סיווג פיזיולוגי- לפי סוג הפרעת התנועה ויציבה.

סוג שיתוק מוחין	תיאור הפרעת התנועה
ספסטי (עוויתי) – 80%	התנגדות למתיחה פאסיבית (עליית טונוס שריר) תלויית מהירות. "נוקשות", קיצורים בטווחי תנועה וקונטרקטורות במקרים רבים.
ריגידי	טונוס גבוה מאוד שמגיע עד נוקשות של המפרקים.
אטטואיד	מאופיין בתנועות לא רצוניות (דיסקינזיה). טונוס משתנה- מעבר מטונוס נמוך לטונוס גבוה קשיים בשליטה על הלשון שגורם להפרעה בדיבור ובאכילה. מלווה לעיתים בכיווצי שרירים שיוצרים תנוחה לא שגרתית- דיסטוניה.
כוראה	תנועות ממושכות, מפושטות ולא רצוניות.
אטקסי	הפרעה בתנועה קואורדינטיבית שדורשת שליטה ובקרה על חלקי גוף רבים . לרוב מפריע בהליכה ובפעולות מוטוריקה עדינה כגון כתיבה. לעיתים מלווה ברעד תוך כדי תנועה. פגיעה בראיית עומק.
היפוטוני	חוסר במתח שריר בסיסי- טונוס נמוך. רפלקסים שמורים.
מעורב	מאפיינים של יותר מסוג אחד של הפרעות שהוזכרו לעיל. בדרך כלל קיים קושי בשליטת ראש.

סיווג לפי רמת תפקוד GMFCS

רמה	תפקוד	אילוסטרציה
1	תפקוד מוטורי קרוב לנורמה. הפרעות בשיווי משקל, מהירות וקואורדינציה – 35%.
2	הולך עצמאית, לעיתים עם מכשירי עזר, קיימות הגבלות בפעולות כגון ריצה, קפיצה וקושי בהתניידות למרחקים ארוכים – 16%.
3	משתמש במכשירי עזר להליכה וכיסא גלגלים לניידות מחוץ למבנה ו/או למרחקים ארוכים – 14%.
4	קיימת יכולת עמידה לצורך מעברים, יכולת הליכה מינימלית, תלות בכיסא גלגלים עבור ניידות עצמאית – 16%.
5	חסרה שליטת ראש, ללא יכולת ישיבה עצמאית, זקוק לעזרה בביצוע רוב פעולות החיים – 18%.

איך מתבצע תהליך האבחון של שיתוק מוחין?

במקרים מסוימים כאשר יש אירוע המחשיד כמקדים לשיתוק מוחין, כגון פגות או אירוע היפוקסי איסכמי סביב הלידה, הילד מופנה למעקב רפואי מיד עם שחרורו מבית החולים.
ברוב המקרים, לאחר שמתעורר חשש ע"י ההורים או אחות טיפת חלב הם פונים או מופנים ליחידה להתפתחות הילד בקופת החולים או ישירות לרופא ילדים. רופא הילדים יבחן את התיק הרפואי של הילד, ישאל שאלות הנוגעות להתפתחותו, ייקח היסטוריה טרום לידתית וישאל על מהלך הלידה. לרוב האבחון יתקיים לאחר גיל חצי שנה, גיל שבו מגיעים מרבית התינוקות להישגים התפתחותיים.
הרופא יערוך בדיקה פיזיקלית הכוללת: בדיקת רפלקסים, אבחון יציבה, התרשמות מהטונוס שלו והערכה של יכולותיו המוטוריות.
כאשר גיל הילד מאפשר זאת, ייתכן שהרופא ימליץ על פנייה לפסיכולוגית חינוכית שתוכל להעריך את התפתחותו השכלית.
נכון להיום לא קיים מבחן מעבדה לאבחון קליני של שיתוק מוחין. הרופא ירצה לשלול הפרעות מוטוריות אחרות שעלולות לגרום לעיכוב התפתחותי לדוגמת מחלת ניוון שרירים. ולשם כך הוא ישלח לבדיקות דם, לבירור מטבולי ולבירור גנטי.

בדיקות הדמייה עוזרות בהערכת הנזק המוחי וזיהוי הילדים שבסיכון לשיתוק מוחין. אולטרסאונד משומש בתקופה הסמוכה ללידה, בדיקות מדויקות יותר לזיהוי נזק לרקמת המוח הן CT, ו- MRI הוא בדרך כלל הכלי האבחוני הנבחר לילדים גדולים יותר.

אלקטרו-אנצפלוגרם (EEG) – בדיקה של גלי המוח, היא בדיקה חשובה לאיתור התקפים אפילפטיים.

צילומי רנטגן חשובים באיתור עיוותים מפרקיים כגון מלפורמציה של הירכיים בגיל ינקות. בגילאים מאוחרים יותר צילומי רנטגן חשובים באיתור תת פריקות ועקמת במידה ויש חשד.

חשוב לציין, בדיקת הדמייה של ילד עם שיתוק מוחין יכולה להיות תקינה ולכן, בדיקות הדמייה תקינות לא שוללות שיתוק מוחין.

במרבית המקרים אבחנה חד משמעית תתאפשר רק לאחר מספר חודשים או אף מספר שנים. לעיתים לא ניתן יהיה לקבוע את האופי ואת מידת החומרה של שיתוק המוחין עד גיל ארבע – חמש שנים.

אילו ליקויים נלווים לליקויי התנועה בשיתוק מוחין?

ילדים עם שיתוק מוחין מציגים חריגויות מולדות באחוזים גבוהים יותר מאשר באוכלוסייה הכללית.

הלקויות הנלוות הנפוצות ביותר באנשים עם שיתוק מוחין הן: ליקוי קוגניטיבי או לקות למידה (40%), אירועים אפילפטיים (30%), לקות ראיה (16%), תזונה לקויה או הפרעות אכילה ועיכול כמו רפלוקס, השמנה ותת תזונה (15%) והידרוצפלוס (14%).

ליקויים מוטוריים נלווים כגון: עקמת , חולשת שריר, כאבי מפרקים או שרירים וצפיפות עצם נמוכה (אוסטאופניה) וסיכון מוגבר לשברים נפוצות באנשים עם רמות פגיעה גבוהות.

איך עלולות ההפרעות המוטוריות להשפיע על חיי הילד?

חומרת ואופי הסימפטומים משתנים מאוד מילד לילד. חלק מהילדים סובלים רק מקשיי הליכה קלים בעוד שאחרים מוגבלים באופן הרבה יותר משמעותי.

הפער התפקודי בין ילד שיתוק מוחין לבני גילו גדל ככל שהתפקוד המוטורי המצופה גדל והילד נעשה פעיל ועצמאי יותר.

בחלק מהמקרים, במהלך החודשיים – שלושה הראשונים לחיי הילד הוא יהיה היפוטוני ולאחר מכן תתפתח היפרטוניה. כמו כן, ילדים הלוקים בשיתוק מוחין נוטים להעדיף צד אחד של גופם על פני הצד השני, מה שיכול לגרום לתנוחה לא רגילה וקושי משמעותי לייצב עצמם בין אם בישיבה בדרגות פגיעה גבוהות או בהליכה או עמידה על בסיס צר בדרגות פגיעה נמוכות יותר.

במקרים בהם ההפרעה קלה ביותר יתכן שבעזרת טיפולי פיזותרפיה, לעיתים יחד עם ריפוי בעיסוק, הילד ידביק או יצמצם במידה ניכרת את הפער המוטורי.
במידה ויש פער מוטורי ניכר למרות הטיפולים, יש צורך להגביר את אינטנסיביות הטיפול והילד יופנה בדר"כ למסגרות שיקומיות המתמחות בטיפול בילדים עם שיתוק מוחין.
במקרים רבים, הילד יילך לבית הספר עם בני גילו, לכיתה רגילה או לכיתה קטנה, ישתתף בפעולות חברתיות עם ילדים בהתפתחות תקינה אך יזדקק לעזרה והתאמות במסגרת עצמה.
ילד עם שיתוק מוחין המקבל טיפול יכול להמשיך להתקדם בפן המוטורי ולרכוש אבני דרך התפתחותית אולם יהיה תמיד יהיה קיים פער מוטורי מסוים ביחס לבני גילו.
מהבחינה הזו חשוב לחשוף את הילד לחוויות הצלחה מול עמיתיו, גם בתחום המוטורי אך לא רק. כמו גם חשוב לחנך את הסביבה ואת ילדיכם לגבי המצב בהתאם ליכולת ההבנה שלו כדי למנוע השפעות נפשיות משמעותיות לפער התפקודי הזה.
טיפול רגשי עשוי לעזור לאנשים להילחם בדיכאון ולהתמודד טוב יותר עם מצבם, וכן עדוי לעזור ביצירת קשרים עם אנשים נוספים הלוקים בשיתוק מוחין.
כאן יש לציין שהענף הפראלימפי (ספורט נכים) מפותח מאוד בארץ, ישראל הקטנה זכתה בכ- 375 מדליות עד כה. הענף מאוגד בהתאחדות הישראלית לספורט נכים בסיוע הועד הפראלימפי הישראלי ופועלים בשיתוף עם עמותות רבות. יש המון סיפורי הצלחה גדולים שיכולים לתת השראה לילדים ולהורים, לתת כוח לילד מול מוגבלותו ולאפשר לו להגיע למקומות שאולי אפילו הוא לא חלם עליהם.
במשך השנים מתווספת להפרעת התנועה והבעיה השרירית גם תוצאות אורטופדיות וככל שמידת המגבלה המוטורית גדלה כך הילד בסיכון גבוה יותר לפתח שינויים מפרקיים כגון קונרקטורות, פריקות מפרקים ועקמת, כאמור.
כמו כן מבוגרים רבים הלוקים בשיתוק מוחין יפתחו בעיות גופניות דוגמת דלקת פרקים ניוונית ותשישות גופנית כתוצאה מעומס יתר על מערכות הגוף ולהוצאת יותר אנרגיה לשם ביצוע מטלות שוטפות. העומס עלול לגרום במקרים רבים להזדקנות מוקדמת של מערכות הגוף, לרבות הלב וכלי הדם.
פיזיותרפיה קבועה ואף שימוש בציוד עזר דוגמת כיסא גלגלים או הליכון עשויים לסייע. בנוסף, אנשים הלוקים בשיתוק מוחין צריכים לשמור על אורח חיים בריא ככל שניתן: להקפיד לנוע באופן מבוקר ולהימנע מעישון, משתיה מופרזת של אלכוהול, מתזונה לקויה וכדומה על מנת למנוע עומס נוסף על הגוף.

איך ניתן לשפר את איכות החיים של שיתוק מוחין? איך מטפלים בזה?

אין טיפול המרפא את הנזק המוחי בשיתוק מוחין. הטיפול הרפואי והשיקומי מיועדים למנוע את הבעיות המשניות הקשורות לפגיעה, לסייע לילדים למצות את הפוטנציאל הטמון בהם ולנהל חיים מלאים ועצמאיים. לכל ילד נקבעת תוכנית טיפול ייחודית ומטרות ברורות לטיפול. מטרות נפוצות הן למשל: שיפור הניידות של הילד, יצירת תקשורת עם הסביבה, ומניעת סיבוכים אורתופדיים. הטיפול מבוסס על טיפול פרא-רפואי, טיפול בתרופות ועל ניתוחים. כמו כן, רוב האנשים עם שיתוק מוחין נעזרים במכשירים לתפקודים כגון עמידה, הליכה, תפקודי תקשורת ואף נהיגה. באתר מיוחדים מפורטים העזרים שמוצעים לציבור כאן.

הטיפול העיקרי בילד הלוקה בשיתוק מוחין כולל פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, ומטרתו לשפר או לעזור לפתח יכולת תפקוד מוטורית מירבית האמצעים להשגת המטרה הזו כוללים: תרגילים לחיזוק השרירים, תרגילים לשיפור שליטה יציבתית, מתיחות והתאמת סדים לשמירה על טווחי התנועה של המפרקים ומשחק תואם גיל.

טיפול בתרופות נועד לשחרר מתח שרירים מוגבר ע"י "חיקוי" פעולת מוליך עצבי GABA (בקלופן) או עידוד קליטתו (דיאזפם). התרופות הניתנות בדרך פומית אמנם יעילות להרפיית השרירים, אך הן עלולות לגרום לתופעות לוואי משמעותיות, בהן ישנוניות וירידה בריכוז. דרך אחרת למתן התרופה היא החדרתה ישירות לחוט השדרה באמצעות משאבה המותקנת מתחת לעור. באמצעות משאבת בקלופן למשל ניתן להגיע לתוצאות דומות במתן מינון של 1/30 בהשוואה למתן פומי.

בארגז הכלים של הרופא נמצא גם טיפול של הזרקת רעלן בוטולינום (בוטוקס) לשרירים ספסטיים. טיפול זה יעיל לצמצום הספסטיות למספר חודשים. חשוב לציין כי קיימת חשיבות גדולה להמשך טיפול שיקומי במקביל לטיפול בבוטוקס , שכן תחת הטיפול בבוטוקס ישנה הפחתה בטונוס השרירים ובכאבים וקיימת הטבה בטווחי תנועה. כל אלה מאפשרים שיקום-פיזיקלי יעיל ואיכותי יותר אם במסגרת אשפוז, אשפוז יום או בטיפולי בית.

ניתוחים אורתופדיים הכרחיים כאשר השרירים ספסטיים מאוד או מקוצרים ואינם מאפשרים תנועה תקינה של המפרקים, וכן כאשר מופיעים עיוותים גרמיים או עקמת.

ניתוחים ברקמות הרכות להעברת גידים או להארכתם, מיועדים לשפר את טווח התנועה של המפרקים ואת איכות התנועה.

ניתוחים גרמיים נועדו לתקן עיוותים בציר או בצורה של עצמות הגפיים, או להחזיר מפרקים שחרגו למקומם. במקרים של עקמת, הניתוח נועד לתקן את העקמת ולקבע את עמוד השדרה. אצל חולים המרותקים לכיסא גלגלים יש חשיבות לקיבוע עמוד השדרה לאגן כדי לתקן את העיוות באופן מלא.

בשנים האחרונות החלו לבצע בארץ ניתוחי SDR- Selective Dorsal Rhizotomy. בניתוח מתבצע חיתוך סלקטיבי של העצבים התחושתיים (שבגלל דומיננטיות שלהם על פני גירויים מהמוח נוצרת הספסטיות) דרך חתך בגב.

ניתוח זה הוא האפשרות היחידה כיום להורדה קבועה של הספסטיות בשיתוק מוחין, אחוז הסיבוכים שלו נמוך ואחוזי ההצלחה שלו גבוהים אך קיימת תלות בשיקום אינטנסיבי אחרי הניתוח להגעה להצלחה קלינית.

על מנת להגיע לניתוח יש לעבור תהליך סינון ובדיקת התאמה משום שהוא אינו מתאים לכל סוגי שיתוק המוחין ולכל רמת תפקוד.

קיימים טיפולים שאינם רפואים או פרא-רפואיים שמוצעים לציבור כיום כגון: הידרותרפיה – טיפול בתוך מים, היפותרפיה- טיפול ברכיבה על סוסים, ספורט טיפולי, דיקור ועוד. המחקר בנוגע להשפעת טיפולים אלטרנטיביים הוא דל בהשוואה לטיפולים מסורתיים ומכאן יעילותם פחות מוכחת אך לחלקם השפעה פוטנציאלית בלתי מבוטלת על איכות החיים של אנשים עם שיתוק מוחין.

מסרים להורים לילדים עם שיתוק מוחין

ריכשו יידע- במהלך ניהול הלקות עבור ילדיכם תצטרכו לקבל החלטות כבדות משקל. השתמשו באתר זה ובכל מאגר מידע שעוזר לכם להבין לעומק את הלקות ולנסות לקבל הסבר על התנהלות והתנהגות ילדיכם. תתייעצו עם אנשי מקצוע, תתווכחו עם אנשי מקצוע, תיוועצו עם הורים, תצטרפו לקהילות, תהיו צרכנים חכמים של מידע עם מידה טובה של ספקנות ועם זה רצון לחקור ולהרחיב את ההבנה שלכם.

היעזרו במנהל תיק רפואי (Case Manager) – ככל הנראה אתם תפגשו במהלך חייכם עם אנשי מקצוע רבים וילדיכם יתנסו בטיפולים מסוגים שונים. אתם תהיו זקוקים לאיש מקצוע שינהל את התמיכה הרפואית שילדיכם מקבל. לעיתים קרובות מנהל התיק יהיה רופא המשפחה, לעיתים זה יהיה הרופא האורטופד וזה יכול להיות פיזיותרפיסט או אפילו עובד סוציאלי. כדאי שתהיה כתובת אחת, אדם שמכיר את ילדיכם ומשפחתכם, מכיר את התחום ויכול לנתב אותכם לטיפולים המתאימים לקידום ילדיכם.

היו מעורבים בטיפול- ילדיכם יימצא בשלב מסויים רוב יומו במסגרת. בוודאי אתם רוצים שיהיה בידיים טובות ואולי אתם גם סומכים עליו שיסתדר. ובכל זאת מסגרות הגן ובית הספר מנהלות תכנית לימודית אישית (תל"א) בשיתוף מלא עם ההורים על מנת לבצע מיטוב של התמיכות והטיפולים שייקבלו. משרד החינוך לוקח את התל"א ברצינות רבה, אז נצלו את זה. היו בקשר טוב ובתקשורת טובה עם הגננות, המורים ועם המטפלים ואחרי שעשיתם זאת, תסמכו עליהם וגם על ילדיכם.

גלו חמלה – כלפי עצמיכם, כלפי ילדיכם כלפי אחיהם. סביבה מכילה ומאפשרת תטיב עם כל המשפחה. היא משפרת תפקוד, מפחיתה תסכולים ועוזרת לראות את הטוב. אם אתם מרגישים שאתם אוגרים רגש שלילי כלפי עצמיכם וכלפי ילדיכם, אז ראשית, זה נורמאלי. שנית, אל תשאירו את זה כך. השתמשו בכל אמצעי טיפולי/נפשי/רוחני שיעזור לכם להתמודד.

הימנעו מהתקרבנות – הליקוי של ילדיכם הוא לא המהות שלו! לילדיכם יש שיתוק מוחין אבל יש לו עוד מאפיינים, עוד הרבה. ככל שתמסגרו את הליקוי ותתייחסו אליו בפרופורציות הנכונות כך תוכלו להפחית את ההשפעה הנפשית של המחלה ולעודד תפקוד ואיכות חיים. פעולות פשוטות עלולות לאמץ מאוד, הטיפולים עלולים להיות מאתגרים, לפעמים כואבים ותרגול בבית הוא הכרחי. כל המעמסות הללו דורשות מילדיכם המון כוחות, נחישות ואמונה בעצמו. באותה נימה הימנעו גם אתם מהתקרבנות (שגם היא טבעית בסך הכל) ככל שתוכלו. אז תמצאו את הכוחות לפעול למען עצמיכם ולמען משפחתכם. שימו לב שאם תיקחו את הדגש הזה לכיוון קיצוני זה עלול לסתור את הדגש הקודם, ההפך הוא גם נכון. יש למצוא איזון בין שני המוטיבים הללו.

הסתכלו לילדיכם בגובה העיניים – גם אם ילדיכם אינו מדבר וגם אם אינו שומע או רואה, הוא קולט. כשאתם בנוחכותו ומדברים עליו אל "תדברו מעליו". שתפו אותו בשיחה עם אנשי מקצוע ועם כל אדם אחר, נסו לאסוף איתותים בלתי מילוליים גם אם הוא לא מדבר או אם אינו ברור. אם הוא מתנהג בצורה ילדותית זה לא אומר בהכרח שהוא רוצה שאתם תתנהגו אליו ככה. כבדו אותו כאדם שרוצה להיות חלק מהקהילה שלו.

בטיחות! חשבו מראש על נגישות במקומות אליהם אתם מתכננים ללכת יחד. היו עירניים למכשולים אפשריים, היו קרובים במקומות הומי אדם, השגיחו במעברים ובמדרגות אם הם מתבצעים עצמאית ואם יש צורך בכך. במסגרת הלימודית/חוג חשוב לוודא כי לא קיימים מכשולים רבים העלולים להקשות על הליכה. כגון: שיפוע, מדרגות, כסאות במסדרון או שולחנות באמצע הדרך. דאגו למושבים שמספקים תמיכה מספקת במסגרת הלימודית או במקומות בילוי.

שימו לב לתנוחה ולהחזקה (Handeling)- שיתוק מוחין מקשה לשנות תנוחה באופנים שונים. אצל חלק מהילדים שינוי תנוחה יכרוך השקעה אנרגטית כה גבוהה שזה עלול לתסכל אותם מאוד ולעיתים הם אף יוותרו על כך מראש. דאגו מראש לתנוחה נוחה ותמוכה עבור ילדיכם, שימו לב למנח שנמצא בו והציעו עזרה במידת הצורך. דאגו שישנה תנוחות ולא ייתקבע על תנוחה אחת ליותר מדי זמן- יש לכך חשיבות לעיכול, הנשימה והתפתחות מערכת השריר-שלד. החזיקו את ילדיכם באופן שמקנה לו ביטחון ושימרו על הבריאות הגופנית שלכם תוך כדי. החזקה לא נכונה עלולה להיות לא נוחה עבור ההורה וגם עברו הילד. אם אתם מתקשים במיוחד להחזיק את ילדיכם באופן שנוח לו או שקשה לכם התייעצו עם פיזיותרפיסט בנושא.